Мобилно меню

Експерт: Съдбата на пациентите с редки болести се подобрява

Повече от 300 милиона души в света са диагностицирани с рядко заболяване
Експерт: Съдбата на пациентите с редки болести се подобрява

На 29 февруари, когато световната здравна общественост отбеляза деня на редките болести, специалисти от УМБАЛ „Св. Марина“ и от МУ-Варна обобщиха успехите и постиженията в лечението на деца и възрастни с редки заболявания в България. „Редките болести са във фокуса на световната здравна общественост вече повече от 40 години, а 29 февруари е отбелязан за първи път като Ден на редките болести през 2008 г.“, припомни проф. д-р Виолета Йотова – началник на Първа детска клиника с ДОИЛ в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна и Директор на Варненския експертен център по редки ендокринни болести.

Въпреки че все още много от заболяванията нямат нито точна диагноза, нито лечение, според проф. Йотова съдбата на пациентите от целия свят постепенно се подобрява заради организираните и ефективни усилия на лекари, медицински работници, медии, обществени и пациентски организации.

България е сред първите страни в Европа, които изработват и въвеждат Национална програма за редки болести за периода 2009 – 2013 г., припомнят специалистите. У нас са създадени над 20 Експертни центъра за различни редки болести, като 7 от тях са членове на Експертни европейски мрежи от създаването им през 2017 г. Европейската комисия одитира всички 23 мрежи с включените в тях лечебни заведения. Според проф. Йотова това дава възможност не само допълнително да се доближим до съвременните изисквания за здравно обслужване на пациенти с редки болести, но и да покажем реални постижения пред европейските ни партньори. МУ-Варна подкрепя два Експертни центъра в УМБАЛ „Св. Марина". Това са  създаденият през 2015 г. Експертен център по редки анемии и хемофилии и съществуващият от 2016 г. Експертен център по редки ендокринни болести. По данни на лечебното заведение центровете обслужват 172 деца и възрастни с редки анемии и хемофилия, както и 350 пациенти с редки ендокринни заболявания.

И двата центъра са част от европейските референтни мрежи ERN-EuroBloodNet  и Endo-ERN, които дават възможност за бързо виртуално консултиране на пациенти с мултидисциплинарни екипи от европейски специалисти. Това се случва чрез т.нар. Клинична система за управление на пациенти (CPMS). Сред предимствата й са, че семействата на пациентите не са натоварени с излишни разходи за пътувания в чужбина, ускорени са процесите на диагностициране и на адекватно поведение при лечение. До момента чрез експертните центрове във варненската университетска болница са  консултирани общо 12 тежки и сложни пациенти с редки болести. Това са предимно деца и те са получили експертна подкрепа за възможно най-добрите клинични решения.

Специалистите от двата експертни центъра са категорични, че дейността на европейските референтни мрежи е полезна и за младите лекари по педиатрия, които сега са в процес на обучение. Те имат възможност да участват в конферентни връзки, да получат пряк достъп до информация за сложни случаи, да надграждат знания и умения още в началото на професионалния си път. Сериозно постижение за педиатричния екип на УМБАЛ „Св. Марина“ и на МУ-Варна е, че в периода 2023-2027 г. е определен да ръководи Работен пакет „Образование и обучение" в проект за надграждане на мрежата Endo-ERN.

Проф. Йотова обърна внимание също и на съществуващите проблеми и предизвикателствата, пред които са изправени и лекарите, и семействата на деца и възрастни с рядка диагноза в България. Статистиката сочи, че след 2017 г. у нас има много малко новосъздадени експертни центрове. Липсват и нови присъединявания към Референтни мрежи. Според специалистите Европейската комисия е сериозно обезпокоена от  подобни обстоятелства в някои от европейските страни и затова си е поставила за цел в следващите години да се положат усилия за интегриране на грижите за пациенти с редки болести в националните здравни системи.

Това започва да се случва в много страни и е редно България да не изостава, подчертават лекарите. За да не се изгуби постигнатото е наложително в най-близко бъдеще да се актуализира нормативната уредба и да се създаде Програма за подкрепа, финансиране и контрол върху Експертните центрове за редки болести у нас, е мнението на специалистите. Според тях преминаването към обслужване на пациенти с редки болести в центрове не е самоцел. От една страна работата в Експертни центрове за лечение на редки болести изисква много труд, отговорност, организация на лечение до живот за пациентите, въвеждане на нови медикаменти на най-добрата възможна финансова стойност. Нуждата от мултидисциплинарен екип, от координация, организация на работното време, откриване и обучение на заинтересовани специалисти - диетолози, психолози, социални работници, речеви и трудови терапевти и др., са необходими за всеки център.

От друга страна събирането на много малък брой пациентите на едно място, понякога между 3 и 5 души за страна като нашата, изисква отдаденост на лекарите, професионален интерес към заболяването, предварително доказано ниво на компетентност, смелост, вкус към науката, желание за участие в клинични изпитания. От трета страна е важна и работата с пациентите и семействата им в експертните центрове. Те имат думата да изразят собствените си виждания. Паралелно с лечението, работата с хора с редки болести подобрява съдбата им, удължава живота им и повишава  качество му. Пациентите и техните семейства се нуждаят от обмен на актуална информация, за която е необходимо редовното й обновяване. Не е маловажно и участието в пациентски прояви, както и организиране на подобни съвместни инициативи. Всичко посочено изисква време и ресурси.  

Повече от 300 милиона души в света са диагностицирани с рядко заболяване. На 29 февруари Световният ден на редките болести беше отбелязан с над 600 събития в 106 страни по света, в това число и България. 

2024 © Варна е

За година: Общностният център във Варна е помогнал на над 360 деца

С дейността на центъра са ангажирани повече експерти - психолози, логопеди, лични лекари, здравни медиатори
За година: Общностният център във Варна е помогнал на над 360 деца

366 деца и техните семейства са се възползвали за една година от услугите на Общностния център за деца и семейства – Варна. Дейностите са свързани с превенция на рисковете от изоставяне на деца, намаляване на детската бедност, здравно-социални консултации и др. В последните години работата на центъра е ориентирана не само към малцинствени общностни групи и същевременно са привлекли повече експерти – психолози, логопеди, лични лекари, здравни медиатори.

Данните бяха отчетени от ръководителя на проекта Даниела Биячева във връзка с неговото приключване по програма "Развитие на човешките ресурси" 2021-2027 г. Общата стойност на проекта за периода 01.10.2023 г. - 01.10.2024 г. е 391 165,99 лв. След приключване на дейностите по проекта, от 01.10.2024 г. "Общностен център за деца и семейства" става специализирана социална услуга, финансирана от държавния бюджет. В нея ще продължи да работи екип от 16 специалисти, както и досега.

Проектът обхваща деца от 0 до 7-годишна възраст и техните семейства. В последната година от услугите за ранно детско развитие са подпомогнати 100 нуждаещи се деца и семейства. Те са включени в дейности за формиране и развитие на родителски умения, семейно консултиране и подкрепа, ранна интервенция за деца с увреждания и затруднения в развитието.

Други 154 деца и техните семейства са се включили в дейности, свързани със здравна профилактика и превенция на болестите при децата, информираност за здравното обслужване и улесняване достъпа до здравни грижи, програми за превенция на ранните бракове и раждания, семейно планиране, подготовка за включване в образователната система.

Проектът реализира и нова услуга, която е уникална за страната – патронажна грижа за деца от 0 до 3 години. Тя включва посещение на акушер в дома на новородено дете и работа със семейството в продължение на 2-3 месеца. Основната цел е добиване на умения за грижа за новороденото, препоръки по отношение на хигиената и храненето, в т.ч.  насърчаване на кърменето. При необходимост и преценка на екипа от специалисти могат да бъдат направени консултации с педиатър, психолог, рехабилитатор, а след 3-годишна възраст детето може да бъде насочено към друга услуга за ранно детско развитие. За една година през патронажната грижа са преминали 112 деца и семейства.

2024 © Варна е / снимка: Общностен център за деца и семейства - Варна