Експерт: Съдбата на пациентите с редки болести се подобрява

На 29 февруари, когато световната здравна общественост отбеляза деня на редките болести, специалисти от УМБАЛ „Св. Марина“ и от МУ-Варна обобщиха успехите и постиженията в лечението на деца и възрастни с редки заболявания в България. „Редките болести са във фокуса на световната здравна общественост вече повече от 40 години, а 29 февруари е отбелязан за първи път като Ден на редките болести през 2008 г.“, припомни проф. д-р Виолета Йотова – началник на Първа детска клиника с ДОИЛ в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна и Директор на Варненския експертен център по редки ендокринни болести.

Въпреки че все още много от заболяванията нямат нито точна диагноза, нито лечение, според проф. Йотова съдбата на пациентите от целия свят постепенно се подобрява заради организираните и ефективни усилия на лекари, медицински работници, медии, обществени и пациентски организации.

България е сред първите страни в Европа, които изработват и въвеждат Национална програма за редки болести за периода 2009 – 2013 г., припомнят специалистите. У нас са създадени над 20 Експертни центъра за различни редки болести, като 7 от тях са членове на Експертни европейски мрежи от създаването им през 2017 г. Европейската комисия одитира всички 23 мрежи с включените в тях лечебни заведения. Според проф. Йотова това дава възможност не само допълнително да се доближим до съвременните изисквания за здравно обслужване на пациенти с редки болести, но и да покажем реални постижения пред европейските ни партньори. МУ-Варна подкрепя два Експертни центъра в УМБАЛ „Св. Марина". Това са  създаденият през 2015 г. Експертен център по редки анемии и хемофилии и съществуващият от 2016 г. Експертен център по редки ендокринни болести. По данни на лечебното заведение центровете обслужват 172 деца и възрастни с редки анемии и хемофилия, както и 350 пациенти с редки ендокринни заболявания.

И двата центъра са част от европейските референтни мрежи ERN-EuroBloodNet  и Endo-ERN, които дават възможност за бързо виртуално консултиране на пациенти с мултидисциплинарни екипи от европейски специалисти. Това се случва чрез т.нар. Клинична система за управление на пациенти (CPMS). Сред предимствата й са, че семействата на пациентите не са натоварени с излишни разходи за пътувания в чужбина, ускорени са процесите на диагностициране и на адекватно поведение при лечение. До момента чрез експертните центрове във варненската университетска болница са  консултирани общо 12 тежки и сложни пациенти с редки болести. Това са предимно деца и те са получили експертна подкрепа за възможно най-добрите клинични решения.

Специалистите от двата експертни центъра са категорични, че дейността на европейските референтни мрежи е полезна и за младите лекари по педиатрия, които сега са в процес на обучение. Те имат възможност да участват в конферентни връзки, да получат пряк достъп до информация за сложни случаи, да надграждат знания и умения още в началото на професионалния си път. Сериозно постижение за педиатричния екип на УМБАЛ „Св. Марина“ и на МУ-Варна е, че в периода 2023-2027 г. е определен да ръководи Работен пакет „Образование и обучение" в проект за надграждане на мрежата Endo-ERN.

Проф. Йотова обърна внимание също и на съществуващите проблеми и предизвикателствата, пред които са изправени и лекарите, и семействата на деца и възрастни с рядка диагноза в България. Статистиката сочи, че след 2017 г. у нас има много малко новосъздадени експертни центрове. Липсват и нови присъединявания към Референтни мрежи. Според специалистите Европейската комисия е сериозно обезпокоена от  подобни обстоятелства в някои от европейските страни и затова си е поставила за цел в следващите години да се положат усилия за интегриране на грижите за пациенти с редки болести в националните здравни системи.

Това започва да се случва в много страни и е редно България да не изостава, подчертават лекарите. За да не се изгуби постигнатото е наложително в най-близко бъдеще да се актуализира нормативната уредба и да се създаде Програма за подкрепа, финансиране и контрол върху Експертните центрове за редки болести у нас, е мнението на специалистите. Според тях преминаването към обслужване на пациенти с редки болести в центрове не е самоцел. От една страна работата в Експертни центрове за лечение на редки болести изисква много труд, отговорност, организация на лечение до живот за пациентите, въвеждане на нови медикаменти на най-добрата възможна финансова стойност. Нуждата от мултидисциплинарен екип, от координация, организация на работното време, откриване и обучение на заинтересовани специалисти - диетолози, психолози, социални работници, речеви и трудови терапевти и др., са необходими за всеки център.

От друга страна събирането на много малък брой пациентите на едно място, понякога между 3 и 5 души за страна като нашата, изисква отдаденост на лекарите, професионален интерес към заболяването, предварително доказано ниво на компетентност, смелост, вкус към науката, желание за участие в клинични изпитания. От трета страна е важна и работата с пациентите и семействата им в експертните центрове. Те имат думата да изразят собствените си виждания. Паралелно с лечението, работата с хора с редки болести подобрява съдбата им, удължава живота им и повишава  качество му. Пациентите и техните семейства се нуждаят от обмен на актуална информация, за която е необходимо редовното й обновяване. Не е маловажно и участието в пациентски прояви, както и организиране на подобни съвместни инициативи. Всичко посочено изисква време и ресурси.  

Повече от 300 милиона души в света са диагностицирани с рядко заболяване. На 29 февруари Световният ден на редките болести беше отбелязан с над 600 събития в 106 страни по света, в това число и България. 

В края на 2023 г. в област Варна функционират 16 болници с 2 778 легла. В сравнение с предходната година броят на болниците остава непроменен, а леглата в тях се увеличават с 46, или с 1.7%, отбелязват от Териториално статистическо бюро Североизток.

Многопрофилните болници са 6 с 2 030 легла, което означава, че в 37.5% от болниците е съсредоточен 73.1% от легловия фонд на всички болници в областта. Легловият им фонд варира в широки граници - от 60 до 1 290 легла.

Специализираните болници в област Варна са 10, от които 8 - за активно лечение с 448 легла и две - за рехабилитация с 300 легла.

Осигуреността на населението в област Варна с болнични легла в края на 2023 г. е 639.8 на 100 000 души от населението, при 864.5 на 100 000 души средно за страната.

Към 31.12.2023 г. заведенията за извънболнична помощ в област Варна са 184 с 93 легла за краткосрочно наблюдение и престой. В сравнение с предходната година те се увеличават с 11 (6.4%), а леглата в тях намаляват с 28.

Сред заведения с дейности по клинична медицина най-голям е броят и легловият фонд на медицинските центрове - 74 заведения с 90 легла, следвани от денталните центрове - 10. Диагностично-консултативните центрове са 9 с 2 легла, а медико-денталните центрове – 7 с едно легло.

Към други лечебни и здравни заведения се отнасят центровете за спешна медицинска помощ, регионалните здравни инспекции, домовете за медико-социални грижи за деца, хосписите, националните центрове без легла, диализните центрове, както и центровете за трансфузионна хематология и други. В края на 2023 г. в област Варна тези заведения са 13 с 364 легла, като най-голям е броят на хосписите - 7 с 269 легла. В сравнение с 2022 г. броят на другите лечебни и здравни заведения се увеличава с едно, а легловият им фонд нараства - с 0.8%.

В края на 2023 г. на основен договор в лечебните и здравните заведения в област Варна практикуват 2 365 лекари. Лекарите по дентална медицина са 699, като 471 от тях работят в практики със сключен договор с НЗОК. Професионалистите по здравни грижи и другите медицински специалисти са 3 029, от които 1 647 медицински сестри и 355 акушерки.

В заведенията за болнична помощ (болници и центрове със стационар) практикуват 1 061 лекари. Професионалистите по здравни грижи и другите медицински специалисти са 1 430, от които 917 медицински сестри.

В заведенията за извънболнична помощ на основен договор работят 913 лекари и 595 лекари по дентална медицина, включително всички лекари (411) и лекари по дентална медицина (471), които работят в индивидуални и групови практики по договор с НЗОК. Професионалистите по здравни грижи и другите медицински специалисти са 825, като 9 от тях работят на основен договор в амбулатории за индивидуални и групови практики за здравни грижи.

В други лечебни и здравни заведения (вкл. детски ясли и кабинети в училища) на основен договор работят 391 лекари, 104 лекари по дентална медицина и 774 професионалисти по здравни грижи и други медицински специалисти.

Към 31.12.2023 г. разпределението на практикуващите лекари в област Варна по пол е следното - мъжете са 912 (38.6%), а жените - 1 453 (61.4%).

В структурата на лекарите по възраст най-голям е броят и делът им във възрастовата група 55 - 64 години - 639, или 27%. На второ място е групата на най-младите лекари (до 35 години) - 559, или 23.6%. Най-възрастните практикуващи лекари, на 65 и повече години, са 438, или 18.5%.

В структурата на лекарите по специалности най-голям е делът на общопрактикуващите - 270, или 11.4% от всички лекари в областта. На второ място се нареждат практикуващите кардиология - 147 (6.2%), следвани от педиатрия - 132 (5.6%), спешна медицина - 125 (5.3%), акушерство и гинекология - 123 (5.2%) и анестезиология и интензивно лечение - 118 (5%).

Осигуреността с лекари в края на 2023 г. за област Варна е 54.5 на 10 000 души от населението и е по-висока от средната за страната (46.4 на 10 000 души от населението).

Осигуреността на населението с лекари по области варира от 25.5 до 76.7 на 10 000 души, като най-висока е в областите, в чиито центрове има медицински университети и университетски болници - Плевен (76.7 на 10 000 души от населението), София (столица) (56.9) и Пловдив (56.3). Най-нисък е показателят за областите Кърджали (25.5 на 10 000 души от населението), Разград (29.0), Ямбол (29.3) и Добрич (30.1).

Осигуреността с лекари по дентална медицина е 16.1 на 10 000 души от населението, а с общопрактикуващи лекари - 6.2 на 10 000 души от населението.